以病人为中心．病友协会推医病共享决策具像表达病友疾病负担

    异位性皮肤炎是一种慢性发炎性皮肤病，临床上常反复发作，且疾病强度也会随时间时好时坏。皮肤科医学会暨异位性皮肤炎病友协会理事长朱家瑜医师表示，病人应全面长期管理疾病，因为影响层面不仅止于皮肤病灶，常会失眠、忧郁焦虑、自信心受创、影响就学工作等，是导致身心重大负担的皮肤疾病。

    但上述疾病负担在过去并未被正视，为了帮助病人更有效的控制疾病，应将皮肤表征及症状、心理健康与生活品质三大面向同步列入治疗考量。有感于病人在看病过程难以具体表达综合身心层面所面临的困境，异位性皮肤炎病友协会引进线上版「ADCT异位性皮肤炎控制工具」，盼能帮助病人及医师，由不同面向去了解病人感知角度的疾病负担，让数字说话帮助病人具像表达。
     
    病人可透过电脑〈https://adpa.org.tw/ADCT/#/〉或手机直接进行线上评量，每次评量结果会自动记录，方便追踪；医师则可借此工具多面向掌握病人的疾病负担与控制状况，并针对每次的评量分数变化提供治疗建议。

    数位化线上工具可带给医师及病人极大的便利性，朱家瑜医师呼吁：「各级医院及基层诊所的皮肤科医师应多加利用ADCT，让医病沟通更顺畅，将有助于提升问诊效率及对病情的掌握度，更为病人开启参与治疗讨论的契机，落实医病共享决策。」
 

    异位性皮肤炎病友协会引进线上版「ADCT异位性皮肤炎控制工具」，帮助医病沟通更顺畅。

ADCT成皮肤科医师临床利器．提升病人长期疾病管理能力

    医院皮肤科主治医师黄毓惠表示，临床上发现，未能长期控制疾病已被认定为中度至重度异位性皮肤炎病人的重大疾病负担。由于患者每次看诊时间有限，像异位性皮肤炎这样的慢性病，更有赖于有效的沟通和方式让医师暸解疾病对患者的影响。
     
    除了配合医师长期追踪治疗，也建议患者可多借助卫教师、营养师的协助，并利用ADCT共同管理疾病。ADCT是透过6个简易问题，让医师在看诊前掌握病人的各项疾病负担，包含：
     
    1.症状整体严重程度。
    2.剧烈搔痒发作频率。
     3.疾病相关困扰程度。
    4.影响睡眠频率。
    5.对日常生活的影响。
    6.对情绪的影响。

长期治疗稳定控制是关键．异位性皮肤炎生物制剂从根源改善病灶

    朱家瑜医师说明，异位性皮肤炎最新的治疗策略是以改善皮肤屏障功能，及针对免疫路径为导向，而生物制剂即是透过精准锁定异常的发炎因子进行阻断，从根源改善病灶，同时降低副作用产生。
    
    如今生物制剂已有健保给付，可大幅降低病人的经济负担。慢性重度异位性皮肤炎病人若经照光3个月，及两种口服免疫抑制剂的足量治疗各3个月后，湿疹面积与严重程度指数（EASI评分）仍有20分，且病灶占体表面积30%以上，即可申请健保给付。

    此外，今年5月生物制剂的适应症也拓宽至12岁至17岁中度至重度异位性皮肤炎青少年病人，为更多病人提供新的治疗选择。现在异位性皮肤炎治疗版图完整，鼓励病友们持续积极治疗，有望回归正常生活。