假如你最亲爱的小孩面临病危、或是得了一种活不了多久的疾病，大部分的爸妈会选择倾家荡产，只为了救回孩子再一次甜美的微笑。

但是这位 14岁的男孩侑贤，却选择一条「不一样」的道路，选好自己的葬礼、遗照和服饰，在亲人的陪伴下，安静地离开了...

侑贤出生时身上有棕色斑纹 一开始不觉有异，但....

在侑贤出生时，他的身上有著一些咖啡色、平面的斑纹，而且头围也比一般新生儿要大的许多，不过由于当时不知道原因为何，爸妈们也就没放在心上。

一直到侑贤国小 6年级，因为他的个子实在是太小，他的妈妈曾雅玲 便带他到新陈代谢科检查，这才发现，儿子身上的是咖啡牛奶斑，有可能是神经纤维瘤的表征，是基因突变所引起。不过当时的他没有在身上发现肿瘤，于是以为是良性，定期追踪即可。、

国一那年，3、4月时，侑贤走路开始变得奇怪...

他的肩膀都会往左边倾斜，1个月后又常常说脚痛、吃不下饭。再过了 2个月，他上课开始会非常疲累，时常睡著，甚至走路的样子像个老人一般....

直到医院检查，医生掀开他的衣服，发现他肚子里面竟然有一团东西，跟怀孕 3个月的孕妇没有两样。

妈妈赶紧带著侑贤到急诊室，这才被诊断出是恶性周边神经髓鞘瘤，肿瘤已 13公分大，必须紧急处置。一次又一次的手术、化疗之后是电疗、之后又是化疗、甚至特地北上前往台大医院开刀，令人难过的是，肿瘤总是在开刀没隔几个月后，再度复发...开刀与治疗的抉择，正折磨著侑贤一家人。

把孩子当成一个大人，任何决定都先询问过他

从侑贤生病以来，他的妈妈曾雅玲一直都把孩子当成一个大人，「想不想知道身体的状况？」「你要开刀吗？」「电疗之前要储精吗？」妈妈一直用浅白易懂的说法，让侑贤了解身体状况和后续的处置，大大小小的事情，不是擅自替孩子决定，而是一一问过侑贤，让他自己为自己的人生做决定。

「我很想活著！」侑贤也很担心 死神的到来

侑贤也跟一般人一样历经痛苦、心里充满害怕，不断担心死神何时向他报到。当时妈妈曾雅玲听了可是眼泪直流，对著侑贤说：「我会尽一切最大的努力的！」但面对不断卷土重来的癌细胞，他们选择柔性的对抗。

「不是我们不爱你，我们很爱你，不想让你受皮肉之苦」，妈妈一直告诉侑贤，不希望他到了昏迷时，什么事情都交给别人决定，不仅爸妈内心承受著煎熬，也希望孩子能认真过著自己的生命，好好完成人生的每一项作业。

全家人的凝聚力非常大，爱更是充满在彼此之间，侑贤最后接受安宁缓和治疗，根据台大医院安宁病房经验，成立 20多年来，上万个人来到这安宁，但像是侑贤一样 18岁以下的患者，却没超过 100人。

侑贤参与就医、治疗甚至是葬礼的「每个」过程

侑贤喜欢法鼓山的环境，他选择植存，死后回归自然，除了选了遗照，也决定死后要穿平常喜欢穿的衣服入殓。在爸爸妈妈引导、陪伴下，侑贤参与就医、治疗、甚至是葬礼的每个过程。、

侑贤生前有新台币 4万多元存款，他在离开前也做好安排，3万 1000元给爸爸缴房贷，1万元捐给 5个民间单位，帮助和他一样受疾病所累的孩子。妈妈说：「我当时告诉侑贤，这个月房贷是你缴的喔，你为这个家尽了一己之力，非常谢谢你」侑贤听了也相当高兴。

 

从侑贤重病开始一家四口 全都睡在主卧室

去年 9月时侑贤出现临终症状，而妈妈也当著侑贤的面签下放弃急救书，让他安心。不久后侑贤在主卧房床上离世，全家人都没有哭泣，侑贤的妹妹参与一切过程，也心中欢喜，没有畏惧，至今全家人还是睡在侑贤往生的床上。

「能在自己的床上送走侑贤，感受到很大的福报！」

很多爸妈面对病重的孩子，常觉得要救到底，但忙著治疗、抢救，就牺牲善终准备、心理疗愈的机会。

转个念，想想看还能做什么，把握时间道出心中的爱

经历如此令人痛心的丧子之痛侑贤妈妈建议那些可能也面临相同状况的父母，

或许可以转个念，想想看还能替孩子做什么，让孩子没有遗憾的离开，

也让家人有更多机会道别、道出心中的爱，更可以减轻对亲人离世的伤痛。

死亡是一堂「沉重」的课程，我们唯一能做的只有听天命，但你能透过改变你的内心、你的想法，拥抱逝去的人留给你的爱，好好抚慰伤痛，哭完之后，坚强地站起来勇敢面对人生！

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