可以想像人体如果没有免疫力会是如何？

5岁的「安安」出生时就是这样的孩子，罹患罕见遗传性疾病「严重复合型免疫缺乏症」，还好姐姐捐赠造血干细胞移植，才能平安长大，妈妈回忆安安出生没多久就被送进无菌室，一直到移植后3个多月大才第一次抱到，那一刻「不只我哭得惨，连安安都哭了」

罹患这项疾病的新生儿，因为几乎没有免疫力，一点小小的感染就能要命，在国外出生后会住在无菌的「泡泡箱」内，又称为「泡泡宝宝」

成大小儿血液肿瘤科医师郑兆能表示，对患者来说，新生儿筛检是极为重要的，必须在出生后还没有机会被感染，筛检出、并尽快移植造血干细胞，过去很少筛检，很多患者根本没机会被诊断，就死于感染，活不过一岁，但因为新生儿筛检的进步，只要即早移植，预后良好，安安就是最好的例子。

成大造血干细胞移植团队20年来共累计完成586例的移植，其中安安是最小的个案，出生60天就移植姐姐的干细胞，现在已经5岁。

罹患此病最好在出生3个月内进行骨髓移植或脐带血干细胞移植

家住高雄的安安妈妈回忆，安安出生时就进行筛检，没几天就接到筛检的台大医院的通知，「你的孩子罹患罕病，你要快点送到医院治疗」，当时她还沈浸在新生的喜悦中，而且孩子白胖可爱「怎么可能有致命疾病」，而抗拒把孩子送医。

后来是医院一再催促，让家人了解疾病的严重性，她与先生才决定送到成大治疗，因手足是最佳的捐赠者，当时1岁半的姐姐经过检验，与安安的白血球抗原又相符，决定由姐姐捐赠。

爸爸表示，看到小小的孩子接上大大的管子，连续抽换6个小时的血液，以搜集足够的造血干细胞，他哭到不行，「心疼孩子这么小就要受这种苦」，但为了救弟弟也没有其他方法。 

还好安安在移植后，状况良好，免疫力提升很快，3个多月大时，终于从无菌保温箱内移出到一般病房，妈妈隔了这么久也第一次抱到孩子，那一刻孩子虽然小，但似乎仍感受到妈妈的爱，眼睛也跟著流泪；孩子后来断断续续住院半年多才回家，其间有反复的发烧等反应，一直到一、两岁情况才稳定。

郑兆能表示，罹患这项疾病的孩子，免疫力极差，很容易感染，及长期腹泻，长不大，如果能在出生3个月内进行骨髓移植或脐带血干细胞移植，存活良好，但如果超过，又有反复感染，即使移植可能状况也不佳，过去曾经治疗一名罹病的孩子，已经两岁多，体重却只有3公斤，像是新生儿的样子。

安安妈妈表示，现在两个孩子还是会吵架，她都会告诉安安「姐姐救了你，你不能欺负姐姐喔」，希望两个孩子能和睦携手、平安长大。

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