刘家如以个人经验与父母分享,「我的姊姊有智能障碍,家族成员以外的人都会以异样的眼光看姊姊,而自己也好奇姊姊为什么跟人家不一样?从小就被长辈交待:你要照顾姊姊。一度无法对外人启齿有这样的手足」。
可是随著年岁增长,她意识到,姊姊算幸运,不用吃药,至少肢体能力ok,活动不成问题,可惜在那个不知道什么是早疗,也不重视的年代,根本没资源让姊姊能得到更好的照顾。
为了可以帮助母亲分摊照顾姊姊的担子,也希望能帮助更多的家庭,原本一路学舞蹈的她,在大学转念读幼保。但刘家如也提醒父母,「还是要适度关怀家中其他正常的孩子,不宜把照顾特殊儿的担子全然加诸在手足身上。当然,父母将照顾孩子一生的责任全揽在身上,也未必恰当,建议应让孩子适时接受疗育,在可能的范围内学习自理能力」。
父母共同参与疗育.孩子的进步有目共睹
刘家如指出,目前伊甸基金会在0~6岁提供的早疗服务内容相当多元,可依个案需求提供适切之服务。她说,「在任何服务过程中,会让主要照顾者参与其中,因为在疗育期间,父母配合执行疗育真的很重要,父母要对孩子的相关发展有清楚认知,以及认同须努力的方向,我也会告诉家长把脚步放慢,让我们一起做孩子发展路上最强的后盾」。
刘家如表示,伊甸基隆中心的时段班有一个特色,与其他医疗院所的疗育课程不同,「我们要求家长进入时段教室一同进行时段的课程,以一对一时段课程的安排,邀请家长进入教室在旁观看,了解老师在教学上如何引导孩子学习,并于课后和家长做双向沟通,期望这些家长能在家运用并持续加强,除了在幼儿上完课,能更清楚了解学习状况。同时,讨论家中所遇到之问题,甚至针对学校遇到的困难点讨论,借此协助家长了解问题,使家长更清楚应如何帮助、带领孩子有更好的学习历程」。
刘家如分享了一对父母用心陪孩子疗育的个案,相信更能传达父母共同参与疗育的重要性与价值!
这个孩子是家中的老三,上有两个哥哥,出生后第二天就接受心脏手术,一个月后则因肢体僵硬高张而开始进行复健。105年进入伊甸的时段班,同时也在台大继续接受疗育课程。妈妈原本是学校老师,为了这个孩子而留职停薪,每天陪著孩子「赶场」接受疗育课程。但疗育课程时间有限(医疗院所多为半小时,伊甸时段班为一小时),且多是「一对一」的形式,让不敢接触人群的孩子依旧少了人际互动的机会。
后来,妈妈重回职场,换爸爸接手照顾。刘家如说,爸爸相当认真,不只陪著进教室,还将课程录影,「刚开始的感觉是爸爸似乎不太放心,会拿这边的上课内容去请教医院的治疗师,确认『这样做对不对』,这让我们的老师很有压力,却也了解爸爸的用心,于是成为自我督促进步的动力」。
她表示,爸爸再三确认老师的示范内容,无非是希望「做对的事情,让孩子接受的训练是有效的」,其实爸爸不仅在课堂上录影,回到家确实与孩子练习,并把家中练习的状况录影,再跟老师确认是否有需要改进之处。
刘家如说,「爸爸妈妈的个性不同,对孩子的影响也不一样,妈妈感性,有时会因为孩子哭而不忍心要求孩子;但理性的爸爸就会将老师所交代的一切,认真按表操课,经过一段时间,可看出孩子有明显的进步」。即使妈妈容易心软,无法强硬要求孩子的表现,但在疗育过程中,这样的柔软却也不可或缺,所以,才需要父母共同参与,一柔一钢,陪著孩子走过辛苦的疗育之路!
后来,伊甸考量孩子与人际的互动较少,期望孩子能受到更多的刺激与互动,建议父母让孩子转读日托班,经过沟通多时,孩子终于在107年进入日托班,用心的爸爸仍然会在教室外观察上课的点点滴滴。
几年的疗育下来,让一个被判定「重度障碍」的孩子,从原先根本无法独立坐在椅子上、手部功能不佳,一路进步到在辅具的支撑下,展现简单的生活自理能力,适应环境的能力也与日俱增,还能发出简单的语音。
从伊甸日托班毕业后,孩子进入小一特教班,目前的表现持续进步中,爸爸依然不时将孩子的状况照相或录影,与伊甸的老师分享,并请教「可以再做什么」。刘家如说,「看到孩子的进步与成长,就是让自己继续留在岗位上的最佳理由」!
人生重要的是方向.不是位置
刘家如强调,「人生重要的不是所站的位置,而是所朝的方向。我们相信每个人都是神手中美好的艺术品,正视特殊儿童成长过程中的各样需要,孩子的每一个进步,就算是一个浅浅的笑容,都是我们努力的方向」。
父母要对自己的孩子有信心,不要被别人的言论打击,也不要轻易失去信心,只要知道孩子的能力、清楚训练的方向,在个别化课程的训练下,「以稳定的速度持续前进,孩子的成长与进步,指日可待」!
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