发炎性肠道疾病

忧心孩子长不高？含糖饮料会造成生长停滞，跟著营养师3不3要陪孩子一起戒糖！

延误诊断时间更长，儿童确诊多重症。

吴嘉峰说，儿童IBD患者延迟诊断的时间比成人IBD更长，幼儿没有明确的言语表达能力，即使腹痛也没办法说明。若发生在幼儿时期，粪便都是稀便，家长不容易区分是否为一般急性腹泻，除非严重血便，肠阻塞或急性腹膜炎，才可能被怀疑，因此症状相对严重，病程也比成人长，影响层面更大。

因肠道发炎无法吸收，也让儿童IBD患者出现营养不良、消瘦、缺铁性贫血、缺乏维生素D与B群等。研究显示，营养不良发生率可达20%以上。进入成长期，儿童患者骨龄比实际年纪小，大多也长不高，另外是家长担心孩子喝牛奶或是多吃，腹泻会更严重，导致营养摄取不均衡，更加影响孩子们的成长。

台大儿童医院肝胆肠胃科主治医师吴嘉峰 图/吴嘉峰提供

轻症可利用饮食控制，中度需用药，但选择有限。

吴嘉峰表示，以克隆氏症而言，在婴幼儿时期轻症就被发现的话，可以采取全配方奶的饮食，或是部分固体食物搭配配方奶，研究显示，该方式在轻度的儿童克隆氏症病患也能达到治疗效果。（推荐文章：发烧、腹泻却非肠胃炎！4岁男童经检查竟得罕病，肠道严重发炎、溃烂）

若发炎程度在中度以上，则需要投以与成人相同的传统药物，如类固醇、免疫抑制剂等，剂量会低于成人。效果佳的生物制剂对儿童有使用限制，由于儿童临床试验非主流，也导致儿童IBD患者在生物制剂的选择比成人少很多。

团队照顾兼顾营养、心理，规律服药助稳定成长。

儿童IBD看似在照顾与治疗上困难重重，但吴嘉峰说，近年各家医院都在推展「多专科照护团队照顾」，大多都有专业营养师介入，直接帮忙家长选择最适合孩子的饮食方式。同时，根据统计，约有三分之一到四分之一的儿童IBD患者会有情绪问题，也都会搭配心智科医师协助。

很多家长对于孩子能否健康成长都相当忧心，吴嘉峰说，只要积极搭配治疗，一定可以拥有和一般人一样的人生。他记得自己第一位诊断儿童IBD的案例，这位男童才4个月就出现肠道疾病，腹泻、血便，直到接近一岁才被确诊，体重只有5公斤，是同年龄的一半。

家长很配合按照医嘱配合治疗，投以免疫抑制剂，固定服药，每三个月固定回诊、两年做一次大肠镜，现在已经是高中生，IBD并没有严重影响他的成长与生活。

台中荣总嘉义分院副院长赵德馨 图/赵德馨提供

切除肠子

别怕手术、造口 稳定控制 人生还是彩色

台中荣民总医院嘉义分院副院长、大肠直肠外科主治医师赵德馨表示，IBD的手术以小肠、大肠等切除术为主，主要是针对不同部位出现肠阻塞、溃烂而执行切除术。不过切除肠道最担心出现短肠症，指的是小肠长度只剩下120公分以下且没有大肠，或是小肠剩下50公分但有完整大肠。

赵德馨表示，短肠症会影响肠道蠕动也会影响吸收，需要定期给营养支持与药物治疗，同时也要给予必要的维生素，如锌、钠、镁等等。临床上尽可能保留肠子避免短肠症发生。

被诊断需要手术的患者最常问到，是不是开刀就一定会有造口？赵德馨表示，不是动手术一定会有造口，但肠道发炎得非常严重，造口能暂时降低肠道发炎的频率，维持乾净，只要肠道恢复到目标值，造口就可以关回去。

不过患者对于造口极为恐慌，宁愿忍痛也不愿开刀，曾有位20多岁就诊断克隆氏症的患者，听到术后可能会有肛门造口，拒绝治疗三年，直到腹部胀得跟鼓一样才开刀。一开始他仅需要做单纯的气球扩张术，但因为拖延治疗，造口开了，且开的时间也比预期得长。

赵德馨表示，造口不是世界末日，现在照顾造口的经验也愈来愈丰富，从敷料到清洁方式，都有专业造口师可以协助教学，同时只要跟著医师的步伐走，就算有造口也能去游泳，也能跟正常人相同。

整理／林洧盈