3岁那年，小智（化名）被诊断为自闭症，「当时主治医师问我和先生，觉得孩子是什么精神疾病？先生说可能是过动，我说是不是语言迟缓，医生揭晓：这是比过动难处理100倍、1,000倍的，叫做『自闭症』。」

　　
    小智小学4年级时开始有抠伤口、拔头发的行为，耳后头发常常被自己拔得精光，连眉毛也没放过，小智爸妈曾经一觉醒来，惊觉儿子的眉毛怎么都不见了？后来才知道，可能是焦虑和压力引起的拔毛症、强迫行为。

　　
    「当时『焦虑症』这个词还不常见，只觉得我们对你这么好，没什么要求，特教班也不会要求功课，到底在焦虑什么？」直到一次透过打字沟通的心理课程，治疗师问：「帅哥，你今天为什么心情不好？」儿子写：「我无时无刻不在生气。」「气什么？」对方问。儿子一笔一画写下：「气众人的眼神。」

　　
    「那一刻我才意识到，我带著他出去会感受众人眼神的压力，他的感受想必又比我强烈非常多，或许这就是他为什么这么焦虑，但情绪无法表现出来，才有那么多肢体动作、强迫行为，」小智的妈妈说。

（小智（左）合并有多种精神疾病，成长路上母亲（右）陪伴他经历许多考验）
 

从自闭、焦虑到妥瑞，生活举步维艰　日子在道歉、赔罪中度过

    但考验还没结束。国中第1年，小智时不时有踢脚的动作，常常踢同学的轮椅，好几次被老师反应有攻击行为；国中第2年，走路走一走，突然内外裤子一脱，1、2秒后再穿上；第3年，走路到一半，突然跪下又站起。
 

    渐渐地，小智高中学会了讲秽语，从1个字到3个字，「只能庆幸他没有说5个字的。」妈妈说，这些秽语通常搭载著儿子特定动作说出口，后来发现在不同情境下都会出现这些行为，才意识到可能是妥瑞氏症，但有时很难辨识究竟是妥瑞的一部分，还是儿子用来表达不满的工具。
 

    但是到了儿子会夹杂口水、发出「噗」的声音，接著喷饭，「生活真的到了举步维艰的地步，无法有任何社交，不能在外用餐，买了食物也只能蹲在路边吃。」

    有时刚停好车，儿子下了车就对后车比中指、喷口水，做父母的也只能拚命道歉、解释，「但一时也没办法说清楚，」小智妈妈面露无奈地说。
 

牵著孩子的手下跪道歉　对方回：你比我更辛苦…

    「因为儿子容易闯祸、破坏东西、弄伤人，带他的路途中，就是道歉、赔罪、赔钱，都是很常发生的事。」
 

    国三那年，小智朝身上装有引流管的同学踢了一下，因为是有可能出人命的危险行为，妈妈被通知到校，「老师电话中告诉我，只能让我儿子向对方家长下跪，对我来说，不是不能让孩子道歉，如果下跪能表达歉意，我也不反对，但当时我最大的担心是，这孩子的心智让人感觉他懂，但又好像不懂，对于道歉的意义不知道他了解多少。」
 

    自从小智开始能够讲话、表达，犯了错，妈妈常带著他向对方道歉，但儿子嘴上说对不起，却常常在笑，「所以当时我最担心是，当他做任何道歉动作时，如果他在笑，会不会把对方家长惹得更火大？觉得孩子冥顽不灵、没诚意，引起更大误会。」
 

    前往学校的路上，小智妈妈不断祷告，眼泪没停过，不知如何面对接下来的情境。到了之后，老师说：「你妈妈来了，你可以下跪了」，儿子说：「我不要」，「我只有牵著他就一起跪下。」她当时想：如果孩子的道歉不足，都由我补上吧！
 

    后来，对方家长看著小智和妈妈急躁又鸡同鸭讲的互动，真实感受到母子俩的对话其实无法对焦，最后反倒跟小智妈妈说：「你比我更辛苦。」

（虽然合并多重精神疾病让小智（右）的学习路上遭遇许多挫折，但母亲（左）仍带著他体验许多活动，丰富他的生命，也希望看到小智有所好转）
 

路一条条被封死　师怒吼：你不出去，我出去

    有一次，小智在身心障碍独轮车的课堂中，对著教练「噗」、喷口水，「我刚停好车，一进教室门远远就听到教练喊『你出去』，儿子回『我不要』，空气一下子凝结，教练更火了，直接说『你不出去，我出去』。」「身为一个母亲，怎么可能害所有小孩没教练，我只好带著儿子离开。」
 

    「我自己也想哭，但还是要笑笑地跟儿子说没关系，骑独轮车，很多地方都可以骑，外面空间更大。」

    当然，之后他们没有再回到那个独轮车班，「我无非是要给孩子一个休闲，如果在这么有压力的情况下，又何必呢？」小智的妈妈感叹，很多时候，孩子的路一条条被封死，因为，老师要忍受被喷口水、说秽语，不论孩子是有意还是生病，任谁都难以忍受。

国内首例深层脑部电刺激手术　治疗妥瑞症修复大脑短路

    成长路上，小智父母带著他做过各种疗育，物理、职能、语言等复健没少过，也自费做艺术、音乐、舞蹈、马术、动物治疗等，但妈妈坦言，没有一种治疗方式让她产生「好有用」、「儿子突然进步好多」的感觉。

　　
    尽管持续有在药物治疗，但自闭、妥瑞实际上无药可医，只能靠精神科药物控制冲动行为、抗焦虑、以及增加血清素的分泌改善躁郁情况等。直到去年小智自费接受深层脑部电刺激手术，妥瑞的情况才有比较明显改善。

    神经外科主任陪著小智母子持续治疗超过1年，刘医师解释，妥瑞氏症因为有运动抽动或声音抽动的症状，介于精神和神经之间的模糊地带，所以统称为神经系统疾病。这些病人的脑部结构没有缺损，推测是缺乏多巴胺，大脑回路传导异常，导致异常放电，因此透过植入晶片、电流刺激，试图导正短路的情况，恢复大脑正常传导讯号，改善症状。

（小智的主治医师说，小智是严重又复杂的妥瑞氏症，家长的陪伴和照顾更是伟大）
 

    小智的个案属于最严重的妥瑞症，因为除了复杂型的运动和声音的抽动外，还有其它精神方面的共病症，更加重治疗的困难，同时也影响治疗成效。一路陪伴、治疗、观察，医师感叹：「上帝给了小智一个最复杂的头脑，还好妈妈有一颗最强大的心脏，才能陪伴小智一路长大。」

　　
    过去深层脑部电刺激术大量运用在治疗巴金森氏症或运动障碍疾病，现在陆续有国家试验用于治疗妥瑞氏症，北荣便是国内首度将此技术运用于治疗妥瑞氏症。不过，并非每个妥瑞氏症患者都需要手术治疗，因为多数患者到了青少年时期就有机会不药而愈，只有不到1/4的患者在成年后仍持续有严重症状，但更难治疗。

　　
    虽然小智在手术后症状好转许多，但妈妈说，1年多来还是要定期回诊，调整晶片的参数，包括刺激点、电压、频宽、频率等，因为还无法在动作控制和情绪控制上取得最好的平衡，「或许最后的平衡点就是彼此最好过生活的状态。」

（小智接受深层脑部电刺激手术后，妈妈每天持续记录，观察他的症状是否改善）
 

曾想带儿子一起走　「若没有我，谁来帮他解释这些奇怪的事…」

　　20多年来，照顾这样的孩子无可避免有陷入低谷的时刻，小智妈妈好几次觉得就要走不过去，心想：妈妈带你一起离开地球吧！但冥冥中，似乎又有力量引领向前。

　　
    她回忆，起初儿子情况没这么复杂，但当时已经知道自闭症是广泛的发展障碍，而且每本书都告诉她，自闭症终身无法治愈，因此常常自问：如何看待这样的生命？

    那时她刚到教会弹琴，边听牧师讲道，「牧师说：『每个人都是神造的，神造每个人都有祂的计划，祂也会负责到底』，好像就是这个信念，让我第一次陷入低谷的时间很短暂，很快就过去。」

　　
    她曾经以为孩子6岁就能渐渐步入轨道，或许孩子上小学后还可以回职场上班，但在陪伴疗育的过程中，发现完全不是如此，6岁前是早疗黄金时段的理论在小智身上并不成立，小智上了小学，还是没办法安心，小智妈妈慢慢意识到，职场，是回不去了。

　　
    「那时儿子还是有很多行为问题，情绪不稳会大吼大叫，和他讲话时眼神还是很空洞，注意力很弱，玩溜滑梯会推人，带他去游泳，你还没从更衣室出来，他已经先出来了，就发现有人被他推下池，」妈妈苦笑道，那时被锻炼得还不够，光这样就觉得快受不了，第一次动念想带著儿子一起离开。

　　
    「我应该没有忧郁症，但真的觉得人生好难，尤其朋友常说我表达能力不错，但连我都没办法帮我的孩子讲清楚很多事情，如果有一天我离开这世界，他如何为他自己解说这么多奇奇怪怪的行为，想著想著就觉得好想带他一起走。」

　　
    那段时间，她参加教会的一个妈妈小组，共读一本书，一对牧师夫妇分享如何根据圣经的真理教养孩子，「但我当时只觉得你们讲的东西跟我是天地之遥，」其他妈妈们也说很难做到，「我心想，你们很难，对我来说就是『不可能』。」

（小智的妈妈（右）曾想过带著儿子离开这世界，但冥冥中似乎有一股力量引领她向前）
 

写信给儿却无意间谱曲　突领悟：我也是被上帝关爱的孩子

    就在她陷入晦暗思想、满满负能量的时候，某一次她照常到教会参加小组聚会，但心思完全不在聚会的讨论中，心想要写一封信给儿子，又担心儿子是不是能看懂。

    忽然间，喜爱音乐的她，无意义地在白纸上画小节线，不久后竟连词带曲，写下：我亲爱的小孩，我要如何向你表白，你是我永远的宝贝，我的喜悦从你而来。每当我拥你入怀，我要给你全部的爱，不管别人如何看待，只愿你明白这就是爱。天父的爱昔在今在，要人明白赐子下来，天父的爱永不离开，只愿世人都明白爱。

　　
    她笑说，其实当时边写边带著质疑，因为在陪伴儿子的路上，喜悦好像只有一点，悲伤应该多很多吧？怎么可能「我的喜悦从你而来」；而旁人的眼光更是她另一个重大压力源，怎么可能「不管别人如何看待」？但冥冥中，似乎上帝就是这样带领著她写下来。

    后来她意会到，不只小智是上帝的宝贝，就连在母职的角色上自我价值感很低落的她，上帝彷佛诉说她也是上帝的孩子，上帝的喜悦是从她而来。她从而得到医治、疗愈的感觉。

（小智的妈妈（右）说，同是特殊儿的家长也隐约藏著比较，有时其他特殊儿的家长言语和指教反而是更大的伤害）
 

同样家有特殊儿　圈内家长带来的伤害远大于无知外界的眼光

    照顾如此混合多重精神疾病的孩子，小智的妈妈感触很深，她说，妥瑞氏症是很独特的类别，一般自闭症孩子的家长还是很难理解，因此，一路上，除了孩子本身给的挑战之外，承担更多的是其他家长的眼光。

　　
    「最大压力除了孩子本身之外，其实还有外界眼光，而且，受伤的感觉若是来自路人，那是很短的受伤，因为对方不明白，但如果来自圈内家长，是多上好几倍的受伤，」她娓娓道出。

　　
    「人和人之间无形中都存在著比较。我们的孩子同样都领身心障碍手册，但有些孩子状况比较容易control（控制），在外比较不会惹事，某些时候，这样孩子的家长很难想像我们的孩子为什么会如此荒腔走板，释放出的眼光和言语带著评论，会让我们很受伤。」

　　
    多数人对妥瑞氏症一知半解，对于他们的不雅动作或挑衅的言行举止，似有意又似无意，在无法分辨的情况下，很容易感到厌恶。但有一次，一位也是特殊儿的母亲分享自己的管教方式，说自己的儿子第一次从学校回来讲脏话，就被爸爸「修理很惨」，一次「解决」，孩子再也没有讲脏话。

　　
    「我知道这是对我的一种责备，认为我管教不力，我无法说我完全没有教错，但每个父母都是在过程中摸索。」「若是疾病，我不愿意冤枉孩子，如果是行为问题，我也很希望矫正。因为没有妈妈希望孩子存在行为问题，让他不见容于社会。」

（小智的妈妈说，没有孩子生来就想被讨厌，希望外界多给予理解，也希望特殊儿的父母能很温和而坚持地教导孩子）
 

没有孩子生来就想被讨厌　需要父母温和而坚定地陪伴

    「我想，儿子的自我认知很混淆吧，应该觉得自己是个坏人，因为去到哪都少有人喜欢他，大家会有意无意地与他保持距离。」小智的妈妈说，儿子已经22岁，状况仍然不稳定，离开学校但还没找到新的安置处，几乎每天就跟著她和先生，偶尔使用长照资源。责任编辑：陈祖晴

　　
    她衷心企盼，外界面对自己看起来奇怪的个体时，有更宽大的心；而家有特殊儿，父母要坚定知道孩子有需要帮助的地方，并用多年的磨难悟出：「很难做到的是，当我们有外界压力时，还要对自己的孩子很温和而坚持地去教导他，这种非人的功力需要长时间练习，而且非常容易破功，但还是共勉，因为，这是正路，要行在其间。」