今年的川崎病,似乎比往年多。
川崎病,是一种极容易误诊,且一旦错过最佳治疗时机,会导致严重心血管并发症等后天心脏病,甚至死亡的病。
在小编的粉丝中,有位妈妈的孩子在疫情期间就得了川崎病,因为误诊差点铸成大祸。
她深感川崎病是一种极需爸爸妈妈们提前了解的疾病,只有如此患儿才能幸免于难。
今天的文章是这位妈妈的分享。
这是一篇把小编整个编辑部都看哭了的文章,略长,大家耐心阅读。
作者丨大宇妈妈
文章已获授权
距离孩子确诊川崎病已经快2年了,我还是无法释怀。
因为冠脉扩张,孩子至今还在服药,定期复查。
每次我站在北京儿童医院急诊3楼彩超室的门口,眼泪还是会不争气地掉。
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2020年6月7日丨生病第1天
早上,孩子持续低烧38.3℃~38.5℃;下午,高烧到了38.7℃。
我再也坐不住,开车去了县医院。
医生说是扁桃体发炎,给我们开了头孢之类的药物后便让我们回去。
我说还是住院观察吧。
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6月8日丨生病第2天
输抗生素+吃退烧药,烧短暂退了一下,但到了夜里11点,孩子又开始发烧了。
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6月9日丨生病第3天
早上,孩子烧到了39.3℃,我慌了,跑去问医生怎么回事?
医生说发烧也得有个过程,还说孩子大概是呼吸道感染。
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6月10日丨生病第4天
上午,孩子的脖子完全不敢转动,说疼。我又跑去把医生叫来了。
医生说落枕了。
即使孩子全程精神状态还可以,我还是动了要转去北京儿童医院的念头。
当时没想过是川崎病,只是医生说不出孩子的病因让我很担忧。
医生不同意,“上北京花冤枉钱啊?”她让我们再输两天液。
我们执意要走。
县医院没给开出院证明,说要是上北京检查没啥问题就继续回来住。
我们连进京证都来不及办,当天夜里11点抵达了北京儿童医院。
我们挂了急诊。
当晚孩子的眼睛已经有血丝了,医生再一摸他的脖子,说淋巴结肿大,可能是川崎病。
我当时就懵了,这是什么病?我的孩子是不是没救了?
接着就是一系列的检查,血常规、心电图、心脏彩超、冠脉超声、血沉、凝血五项等等做了个遍。
那么小的孩子,不会配合彩超,只能用镇静剂。镇静剂太苦,孩子不肯喝,只能灌。
检查结束的时候已经凌晨3点。
确诊川崎病,且已经冠脉扩张至3.2mm。
“很严重吗?”我的声音控制不住地颤抖。
“再晚两三天得终身服药,更晚你自己想。”医生说。
我抱着孩子在医院的母婴室过了一夜,等着早上办理住院手续。
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6月11日丨生病第5天丨住院第1天
早上,北京出了1例新冠肺炎确诊病例,必须有核酸阴性证明才能办理住院手续。
我们又去做核酸。
结果下午才能出,医生让我买了阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁,双嘧达莫片和辅酶Q给孩子服用。
我们面临了另一个难题:没钱。
特殊时期,如果住普通病房我们不能陪同看护,而单独病房需要5万元。
赖以为生的店铺关了近半年,孩子发烧前几天我刚动过一个小手术,小叔也正因车祸住院。
所有的事情都赶在一起,我快窒息了。
我想给孩子单独病房,问能不能先少交点,后面凑够了再补。
医生说,单独病房是刚好腾出来一间,等不了。
我们只好住普通病房。
核酸结果出来后火速办理住院手续。
孩子被抱走时又哭又喊,又抓又挠,他不懂为什么他的妈妈不要他了。
我当时真的太恨自己了,没钱没能力,在他生病的时候不能替他分担身体的病痛,还不能给他好的治疗条件,哪怕是陪陪他也好呀。
我们不能在医院逗留,只能在医院附近的旅馆等消息。
夜里医院打来电话,告知孩子下午开始注射丙种球蛋白,烧已经退了,接下来便是吃药和观察了(注射了多少针我忘了,只记得花了7000多元)。
我一直悬着的心终于放下了一点。
我在旅馆疯狂查看川崎病的相关资料。
终于确切地知道它的凶险之处。
川崎病属于儿童急性自限性的血管炎。
及时发现,疾病本身就很好治。
可它会引起很多全身症状,如关节炎,心肌炎等,还可能导致一系列并发症,如肠套叠、胆囊炎、心包积液、鞘膜积液等等。
万幸的是,这些症状基本会随着川崎病的痊愈逐渐消减。
真正可怕的是川崎病会导致心脏的冠状动脉病变,包括冠状动脉扩张、冠脉动脉瘤,这是它最常见的并发症,且容易伴随终身。
这也是川崎病成为导致小儿后天性心脏病最主要病因的原因。
孩子小于2岁时冠脉正常直径为2mm,大于4岁时为2.5mm。
我的孩子1岁8个月,双侧冠状动脉直径已扩张至3.2mm了。
这相当于体内埋了一颗炸弹,需要终身服药或者移植治疗,否则超过最大耐受限度后,动脉瘤会突然破裂造成猝死。
即使终身服药,日后出现心肌梗死、心律失常的可能性也会升高。
据说成年人60%的心脏猝死,是因为幼年得了川崎病没有得到及时治疗。
我在旅馆看着这些资料,泣不成声。
我告诉自己不要怕,孩子现在有医护人员守护了。
但一想到他独自在医院面对病痛,还是感觉心如刀割。
我不敢想,他自己会不会乖乖喝奶?
我不敢想,他看不到妈妈会怎样哭泣?
我不敢想,灌镇静剂时他会怎样挣扎?
孩子住院这段时间我的眼睛哭坏了。现在用眼时间一长,感觉有千根针似的扎得慌。
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6月12日丨生病第6天丨住院第2天
医生让我买一瓶香油去医院,因为孩子的嘴巴皲裂。
香油送到医院后,由护士拿进了病房。
医生跟我说,可以给孩子送点水果。
我便飞奔去附近的超市买了水果,去小饭店买了餐盒,奔回旅馆把水果洗好、切好,装到餐盒里送往医院。
医生让我接下来每天1点把水果送过去。我便每天早早备好水果,盼着1点快点快点再快点到来。
即使看不见他,但只要站在医院里,我就觉得心安一点。
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6月13日丨生病第7天丨住院第3天
乘电梯送水果的时候,护士推了个孩子进来。
老公突然说,“这是我们大宇。”
我抬头望去,眼泪又不争气地掉了。
这是孩子住院后我第一次见到他。
他被放在小小的医用婴儿车里,戴着口罩。护士说刚做完心脏彩超回来,喝了镇静剂,还在昏睡中。
我想抱抱他,亲亲他。
但是不可以。怕吵醒他,怕他哭闹,怕影响冠脉恢复。
我希望电梯停留的楼层多一点,我可以多看他一眼。
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6月18日丨生病第12天丨住院第8天
医生通知我可以出院了。
作者供图
我生出了劫后重生的喜悦。
可当孩子从病房里出来时,我又觉得肝肠寸断。
孩子饿得单眼皮变成了双眼皮,路也走不动,只能抱着。
话也说不出来,嗓子已经哭哑了。
但无论如何,我的孩子,终究还是回到了我的身边。
衷心感谢所有的医护人员。
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7月
疫情进京难,我们第一次复查去了所在省份的省级三甲医院,复查结果显示一切正常。
孩子停药了半个月。我总是惴惴不安,怕检查结果不准,想上北京儿童医院再查一查。
老公跟我吵了一架,觉得我小题大做。
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8月7日
北京儿童医院一号难求,我爸托人帮忙挂上了号。
再次去复查,显示冠脉依旧扩张3.2mm。省医院的检查有误。
孩子没好,医生也是气得不行,“训斥”了我们几句,让我们继续服药,定期复查。
我们现在还在吃着阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁和双嘧达莫片,起码吃到冠脉恢复正常。
川崎病的病因至今未明,发病率不算高,大概1000个人中有1个,但它有一定的区域爆发流行趋势。
我后来在跟邻居交流时,发现周边还有孩子得了川崎病。
我店铺旁边药店老板的大女儿,持续高热第10天确诊了川崎病。孩子很幸运,治疗一段时间后痊愈了。
庄里还有一户人家,宝妈知道我家孩子的治病经历后,道:“我的孩子怕也是川崎病。”
她的孩子在小镇医院输液几天依旧高烧不退,家人便把孩子抱回去了。
3岁的孩子,抱回去当晚就没了,至死也没查明白病因。
川崎病是儿科医生认为最棘手的疾病,主要原因是因为容易误诊。
它早期症状和感冒发烧很相似,很多小地方的医院因为医疗设备等问题没办法确诊,甚至有些宝妈会以为是幼儿急疹。
但如果我们对它有足够的了解,想辨别也不难。
川崎病高发于5岁以下的儿童,全年均可发病,男多女少(发病比例约为1.7:1)。
持续发热≥5天是最基本症状,当抗生素无法退烧且伴随下面5种症状时,一定要警惕:
川崎病的临床特征通常不会在单一时间点全部呈现,极少孩子会在发热3天内确诊。
我的孩子是不完全型川崎病,在第5天确诊,属于早发现的。但因为很严重,所以他很快就出现了冠脉扩张。
我在网上认识一个孩子同样得过川崎病的宝妈。她的孩子1岁半时也是持续高烧不退,第5天身上出现红斑。
因为了解过川崎病,她立马抱着孩子转向有心脏内科的儿童医院,告诉医生孩子持续高热且身上有发红迹象。
医生根据症状迅速确诊川崎病并治疗,几天后孩子便出院了。
所以,如果孩子不幸确诊了川崎病,别慌,早发现早治疗,基本上是可以痊愈的。
但记得,当医院无法确诊而你又心存疑惑时,一定要赶紧转去省级大医院、三甲医院!
END
看完这位宝妈的自述,小编眼眶也湿了。
我想跟她说,无需自责,你是世界上最盼着孩子好的人,你已经尽你所能地保护了你的孩子。
为人父母,总是会为孩子的大病小病担惊受怕。
当妈之后,你有没有过这样的时刻呢?因为孩子生病,一边崩溃,一边硬扛。
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