男童患裘馨症，妈妈不放弃希望

他是我们全家的小天使！我会好好照顾儿子，能多久、就多久！

儿子很喜欢上学，跟同学相处融洽，上课认真，写作业力求字体工整，连老师都很称赞！

很舍不得…

罕病「泡泡宝宝」靠筛检抢救 3个月大，妈妈第一次抱哭了！

大儿子的作业本，被老师称赞字迹工整，常被打甲上的好成绩！

妈妈再度怀孕，儿子陪产检，期待弟妹出生

每次产检，他会望著爸爸帮我拍下的胎儿超音波影片，露出非常好奇的表情，而且仔细研究著，脸上绽开一抹微笑，似乎感受到新生命的奇妙！

裘馨症病童目前无药可治，盼医疗给希望

在3至5岁左右，走路容易跌倒，跑步摇晃；到10岁左右，就会无法走动或站立，需依靠轮椅或长期卧床

15至20岁期间就往往因肺部感染或心脏衰竭而早逝

10岁女童肚子痛1年误认肠胃炎，医一检查惊左肾功能剩36%！

2岁女童发烧1周不退，一检查竟是噬血症候群！好发6岁以下，未及时治疗死亡率达9成。