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准父母想引产兔唇颚裂宝宝,产科医师不谅解没咨询就懦弱!

2022-10-05

这是一道连医师心里也过不去的关卡

    有些决定,真的很难!禾馨医疗营运长暨妇产科医师林思宏在脸书分享,身为妇产科医师,他遇到一件「心情很复杂、真心觉得沮丧、以后不知道怎么做会更好」的事,碰到孕妇怀了不太严重的兔唇颚裂宝宝,但准父母却想终止妊娠,妇产科医师该用什么样的态度面对他们?

    林思宏医师说,一对夫妻做了高层次超音波检查出兔唇颚裂,来到他的门诊抽羊水和晶片检查,他说明,单侧兔唇不大约0.5公分左右,有颚裂但也可修补,只要不是染色体或微缺失疾病造成,这样的兔唇颚裂是能被治疗治愈,而且愈后良好、外观几乎看不出来。林医师找了许多成功案例给爸妈参考,并联络「财团法人市林思宏x5医师慈善基金会」的社工,希望能安排、全程陪同这对准父母去「罗慧夫颅颜基金会」了解后续过程及协助资源。
 

准父母想引产兔唇颚裂宝宝,产科医师不谅解没咨询就懦弱!
 

    然而,林思宏医师提到,「整个过程我几乎跟个案的先生在对话,在解释成功案例时个案连头都没有抬起来看我一眼。」

    所以,当这对夫妻回诊时,告知林思宏医师想终止妊娠时,他已经有点料到,但他还是觉得太快了。他问:「我们社工有带你们去罗慧夫咨询过了吗?」「我们要工作没空去。」林医师说:「检查报告都还没出来,应该等结果出来才是......」「我们还是想终止妊娠......」
 

希望夫妻俩生下孩子,医师坦言自己「急了」

    这时,林思宏医师忍不住说:「我不做正常胎儿的中止妊娠,这孩子好好的!」现场气氛瞬间有点僵。这对夫妻离开了诊间后,医师请社工再打电话,希望陪同他们前往咨询。然而,打过去后先生接了起来,直接回「不用了」就挂了电话。

    林思宏医师反复思索这件事,同时心情很糟、很复杂,他自问:「是我给这对父母的压力太大吗?还是他们选择了懦弱?连带他们去咨询都没有去听就选择放弃了。」他最无法释怀的点,是他们「一点机会也没有给这个孩子」。

    他也承认,没有做到医学咨询应做到的「#nondirective」,就是把事实及选择告诉个案,而不要直接告诉个案怎么做,林思宏医师坦言:「我根本就是想让他们去咨询孩子生下来去接受手术,一年后就很无痕了呀,也或许我急了,这次真的没有做好nondirective。」
 

社工:更柔软看待准父母的需要

    对此,基金会社工提供林思宏医师另一个角度的意见,不该给予这对准父母压力,而应该更柔软地了解他们的困难、想法、处境、所处资源和支持系统,他认为,「这些都可能是他们决定生与不生背后的原因……再来我觉得我给他压力了……然后工作关系就断了,他们不会知道,我的服务能给他什么,因为不是他的需要,是『我』的需要。」

    林思宏医师同意这个观点,兔唇颚裂胎儿的留与不留,没有绝对的对或错,但他也坚持,「没有把整个咨询过程走完就直接放弃,我觉得就是不行!」他问,「如果是你们遇到兔唇颚裂不是太严重,你们会留吗?」这对准父母来说,的确是一个需要谨慎思考,没有标准答案的题目。
 

曾接受咨询的准父母,高达8成愿意生下兔唇颚裂宝宝

    北医颅颜中心陈国鼎医师、埔基妇产科李文车医师和台儿张东曜医师带领专家团队开设「胎儿唇颚裂联合门诊」,分析2017年12月至2019年6月临床经验的研究发现,被确诊怀有兔唇颚裂胎儿的准妈妈中,若孕妇年纪较轻且未接受咨询评估,比较容易终止妊娠,原因是「重新再来」比较快;但如果是高龄孕妇,则会尽一切可能保住孩子。


    这项研究发现,怀了兔唇颚裂的准父母,若曾接受多学科会议咨询,84.6%会选择继续妊娠;至于不接受咨询者,仅一成多决定继续妊娠,进一步分析年龄,终止妊娠者年龄较轻。

准父母想引产兔唇颚裂宝宝,产科医师不谅解没咨询就懦弱!

兔宝宝妈妈网友:孩子需要的是家人的陪伴与鼓励

    一名罹患「隐性唇颚裂」的网友表示,自己女儿也是左侧完全唇颚裂的患者,现在女儿已经5岁多,当初照高层次刚检查出来时,心情非常低落,即使主治医师提供罗慧夫基金会的联络方式,也有社工联系,一开始她先生也是直接回绝,「他很害拍孩子后续需要多次的手术以及费用和外界如何看待他。」

    但这名妈妈坚持生下孩子,两人有了争执,「当时我每天都以泪洗脸,我哭的不是因为孩子有了唇颚裂,是因为另一半的不支持。」后来,她带先生到医院去看了好多兔宝,以及术前术后与手术完成后每年回诊的孩子,每个都好可爱,甚至和很多的兔宝妈妈们交流,最后先生才勇敢的面对接受。

    她说,唇颚裂的孩子修补后是几乎看不出来的,手术费用也是几乎健保给付。「不管遇到任何事情,孩子需要的是家人的陪伴与鼓励,一起勇敢面对。」
 

网友回应两极化,生不生都是一种苦痛

    但也有网友会考虑不留下孩子,「我觉得我的环境会对这个小孩带来很大的耳语伤害,我不确定我能让他不受影响……如果是生出来后才发现的病症,我会无悔陪他一起走下去(这其实很矛盾,但当妈的真的很难)」。

    甚至有网友提到,8年前让兔唇颚裂的女宝宝当天使,现在拥有两个女儿,但她不后悔当初引产的决定,她说:「孩子一点点的皮肉伤,我们都心疼的要命,更何况是一连串的手术,留与不留的决定太复杂,没有人可以在不是自己遇到的状况下定论」。


    的确如此,照顾兔唇颚裂的宝宝何其辛苦,网友强调,「光是喂奶,可能就跟正常宝宝差个十万八千里远,或许也不是我们能理解的!旁人的异样眼光跟关心也会是另一种压力」,而且胎儿兔唇颚裂,大多是高层次超音波时才发现,周数已经不小了,母体需要承受引产后身体和心理的痛。

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