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3岁女童与20公斤呼吸器、氧气钢瓶为伍,生命小斗士日夜盼换肺那一天。

2022-11-24

3岁本该是无忧无虑,尽情欢笑的年纪,但李小妹妹却在出生时,被诊断出罹患罕见的先天基因异常「先天表面张力素蛋白质的制造缺乏」造成呼吸窘迫,必须仰赖药物治疗,无法脱离呼吸器,将来要换肺,才能像其他人一样正常呼吸。

呼吸器与氧气钢瓶与她形影不离

李小妹妹的中国医大儿童医院新生儿科主任林鸿志说,女童38周出生,体重2800公克,出生后还没见到妈妈,就因呼吸困难,住进加护病房,肺部一直没能完全撑开,插管治疗,拔管失败后,刚满月就转诊住院七天,尝试拔管成功,一个月后,仍然无法脱离呼吸器。

3岁女童与20公斤呼吸器、氧气钢瓶为伍,生命小斗士日夜盼换肺那一天。

李小妹妹先天表面张力素蛋白质制造缺乏,造成呼吸困难,只能靠药物帮忙,长期下来,造成李小妹妹妹身体瘦弱,体重不到10公斤,只有同龄标准体重的3%,每天24小时与居家型的呼吸器和氧气钢瓶为伍。家里的人照顾上只能小心谨慎贴身跟随。

.呼吸窘迫症候群

此疾病与肺部构造发育未成熟及肺部表面张力素缺乏有关。在妊娠23到32周出生的早产儿,约20到80%会发生,在34到36周时,肺细胞会分泌足量的表面张力素到肺泡腔中,表面张力素可以降低表面张力,避免肺膨胀不全,如果肺部膨胀不全,就像气球吹不起,导致肺泡塌陷,无法进行气体交换,血氧过低,呼吸窘迫。

再等到换肺的日子前,李家人会一起面对

3岁女童与20公斤呼吸器、氧气钢瓶为伍,生命小斗士日夜盼换肺那一天。

从鬼门关救回来的李小妹妹,因为年龄太小,导致换肺困难,医师研判至少要到青春期,才能有换肺的机会。现在李小妹的生活可以走路、讲话和弟弟玩游戏,但鼻孔两端挂著两根氧气管,仍对生活造成一定的不便。

鼻下人中必须贴人工皮,减少长期配戴呼吸器磨破皮肤,有时李小妹妹多吃一点东西或是撞到呼吸器而哭闹时,就会面临呼吸困难的紧张情况,甚至几次因为感染并发肺炎差点病危。

距离可以换肺的日子还有一段时间要等待,李家人有决心要一起挺过这些辛苦,也希望李小妹妹可以保持对生活充满热忱,用乐观的心去面对疾病,未来都将拨云见日。 (延伸阅读:「我的生命只有10年」4岁女童罹罕见疾病,渐渐失明且遗忘父母。妈妈:好想听见女儿说她爱我。) 

整理/黄煜岚

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